Masz w głowie gotowe odpowiedzi na „co słychać” i ćwiczysz uśmiech, zanim wejdziesz na zebranie. Liczysz w myślach, jak długo patrzeć komuś w oczy, żeby nie było ani za krótko, ani za długo. Gdyby za udawanie swobody dawano dyplomy, ściana w Twoim przedpokoju dawno by się skończyła. Zamiast dyplomu jest wieczór w ciemnej kuchni, bo dzień był w porządku, a mimo to zabrał wszystko. Jeśli to brzmi znajomo, możliwe, że od lat stosujesz maskowanie autyzmu, nawet o tym nie wiedząc.
Na czym polega maskowanie autyzmu
Maskowanie, nazywane też kamuflażem, to ukrywanie albo kompensowanie cech autystycznych po to, żeby wpasować się w otoczenie. Częściej nie jest to świadoma decyzja, tylko nawyk zbudowany bardzo wcześnie. Uczysz się, że pewne zachowania spotykają się ze zdziwieniem albo krytyką, więc obserwujesz innych i dopasowujesz się do tego, co działa.
Maskowanie autyzmu nie jest kłamstwem ani udawaniem kogoś innego. To strategia przetrwania w świecie, którego reguły są dla osoby w spektrum mniej oczywiste. Problem nie polega na tym, że ta strategia istnieje, tylko na tym, ile kosztuje i jak długo można ją utrzymać.
Jak wygląda maskowanie na co dzień
Z zewnątrz maskowania zwykle nie widać, bo właśnie o to w nim chodzi. Od środka wygląda to mniej więcej tak:
- przygotowujesz scenariusze rozmów i ćwiczysz je, zanim zadzwonisz albo wejdziesz do sklepu,
- kopiujesz gesty, mimikę i powiedzonka osób, które dobrze radzą sobie w grupie,
- wymuszasz kontakt wzrokowy, choć odciąga uwagę od tego, co ktoś mówi,
- powstrzymujesz ruchy, które pomagają Ci się wyregulować, na przykład bujanie się albo bawienie się czymś w dłoni,
- chowasz swoje zainteresowania, bo ktoś kiedyś skwitował je słowem „dziwne”,
- cały czas obserwujesz siebie z boku i sprawdzasz, czy wypadasz normalnie.
Autyzm u kobiet a maskowanie
Maskowanie najczęściej opisuje się u kobiet i to jest jeden z powodów, dla których autyzm u kobiet bywa rozpoznawany później. Przez lata obraz autyzmu w podręcznikach powstawał głównie na podstawie obserwacji chłopców i mężczyzn, więc to, co nie pasowało do tego obrazu, łatwo umykało.
Maskowanie nie zależy jednak od płci. Może dotyczyć każdej osoby w spektrum, niezależnie od tego, jak się identyfikuje. Jeśli więc szukasz informacji o tym, jak wygląda autyzm u kobiet, a jednocześnie rozpoznajesz siebie w opisach maskowania z innej perspektywy, oba tropy są w porządku. Liczy się to, co przeżywasz, a nie to, do której grupy pasujesz statystycznie.
Autyzm wysokofunkcjonujący: określenie, które więcej zasłania, niż mówi
Określenie „autyzm wysokofunkcjonujący” nie jest diagnozą. Nie ma go w DSM-5 ani w ICD-11. Klasyfikacje mówią o spektrum autyzmu i o poziomie wsparcia, jakiego dana osoba potrzebuje.
Słowo „wysokofunkcjonujący” zwykle opisuje to, co widać z zewnątrz: pracę, studia, rodzinę, rachunki zapłacone na czas. Nie mówi nic o tym, ile to wszystko kosztuje. Często oznacza po prostu, że maskowanie działa na tyle dobrze, że nikt nie widzi wysiłku. A to, że wysiłku nie widać, nie znaczy, że go nie ma.
Ile kosztuje maskowanie
Osoby, które maskują latami, często opisują przewlekłe zmęczenie, potrzebę długiego odpoczynku po kontaktach z ludźmi i poczucie, że nie wiedzą już, jakie są naprawdę, kiedy nikt nie patrzy. Do tego może dochodzić lęk, obniżony nastrój i przeciążenie, które przychodzi nagle, choć narastało tygodniami.
Kiedy energii zaczyna brakować, maska pęka w najmniej wygodnym momencie. Dla otoczenia wygląda to jak nagła zmiana, choć od środka to koniec bardzo długiego wysiłku.
CAT-Q: kwestionariusz, który mierzy maskowanie
CAT-Q to Camouflaging Autistic Traits Questionnaire, kwestionariusz stworzony specjalnie do oceny maskowania cech autystycznych. Składa się z 25 stwierdzeń i opisuje trzy obszary: kompensację, czyli nadrabianie trudności wyuczonymi strategiami, maskowanie, czyli ukrywanie cech autystycznych, oraz asymilację, czyli próby wtopienia się w grupę.
CAT-Q nie stawia diagnozy. Pokazuje, ile wysiłku wkładasz w dopasowanie się, i podpowiada, na co zwrócić uwagę w dalszej rozmowie. Dlatego jest jednym z kwestionariuszy, od których zaczynam diagnozę autyzmu u dorosłych, obok RAADS-R i AQ.
Dlaczego maskowanie autyzmu utrudnia diagnozę
Jeśli maskowanie działa dobrze, w krótkiej rozmowie widać osobę, która utrzymuje kontakt wzrokowy, żartuje i odpowiada na pytania. Dlatego w diagnozie nie wystarczy to, co widać tu i teraz. Rozmawiamy o historii Twojego rozwoju, o tym, jak wygląda Twój dzień od środka i ile kosztuje to, co z zewnątrz wydaje się łatwe. Korzystam z wywiadu klinicznego ACIA i wywiadu różnicowego.
Maskowanie może też wyglądać jak lęk społeczny albo depresja, a czasem występuje razem z nimi. Dlatego każdą diagnozę zaczynam od diagnozy różnicowej. Całość odbywa się online, a na koniec dostajesz rozbudowaną pisemną opinię z zaleceniami. Więcej o samych objawach przeczytasz we wpisie objawy autyzmu u dorosłych.
Najczęstsze pytania
Czy maskowanie oznacza, że mam autyzm?
Nie zawsze. Każdy człowiek trochę dopasowuje się do sytuacji. W spektrum autyzmu maskowanie jest jednak stałe, obejmuje wiele obszarów życia i bardzo dużo kosztuje. Odpowiedź daje dopiero diagnoza, a nie sam fakt, że się dopasowujesz.
Czy maskowanie dotyczy tylko kobiet?
Nie. Najczęściej opisuje się je u kobiet, ale może dotyczyć każdej osoby w spektrum, niezależnie od płci.
Czy da się przestać maskować?
Maskowanie to nawyk budowany latami, więc rzadko znika od razu. Wiele osób zaczyna od miejsc i ludzi, przy których czuje się bezpiecznie. Zrozumienie, co i dlaczego robisz, bywa pierwszym krokiem, żeby wybierać, kiedy maska jest Ci potrzebna, a kiedy nie.
Maskowanie autyzmu bywa niewidoczne dla wszystkich poza osobą, która je nosi. Nazwanie go nie odbiera Ci umiejętności, które udało Ci się zbudować, ale pozwala zobaczyć, ile one kosztują.